martedì 25 ottobre 2016

Craniostenosi: Una figlia bellissima!

Buongiorno a tutti, 
Oggi vi parlo di un argomento particolare, delicato e molto importante per me; non si tratta di spettacolarizzazione, bensì di esorcizzare ... sono stati giorni molto difficili per mia figlia e me nonché per la mia famiglia.

Ho una figlia stupenda che ho chiamato Greta, una bambina eccezionale che purtroppo ha dovuto subire un'importante operazione al cranio per una trigonocefalia.

Intanto vorrei spiegarvi che cos'è e poi vi racconterò la sua/nostra storia!

Parliamo di CRANIOSTENOSI, una malformazione del cranio che avviene a causa della chiusura precoce di una o più suture presenti nel cranio ... le cosiddette fontanelle. E provoca una crescita anomala del cranio e di conseguenza del cervello. Infatti se non diagnosticata e operata in tempo può causare, oltre alla deformità della testolina (che non è da sottovalutare), anche deficit mentali e forti emicranie.





Ne esistono diversi tipi:

⊙La SCAFOCEFALIA, frequente nei parti gemellari, consiste nella chiusura della sutura sagittale. Ciò causa l'allungamento del cranio del neonato ed il restringimento della regione parietale.




⊙La PLAGIOCEFALIA consiste nella chiusura della sutura coronale. Ciò causa un'assimetria cranio-facciale e l'appiattimento della fronte, talvolta associato ad una deviazione nasale.




⊙La TRIGONOCEFALIA consiste nella chiusura della sutura metopica. Ciò causa un forte restringimento del viso associato ad ipertelorismo. È riconoscibile per via di alcuni segni clinici, quali sinofria, radice del naso larga, prominenza delle arcate orbitali.


⊙La BRACHICEFALIA consiste nella chiusura di entrambe le suture coronali.



⊙La OXICEFALIA consiste nella chiusura di più suture craniche.

Quelle che vi ho appena elencato sono le craniostenosi semplici (nel caso di una sutura interessata) e complesse (nel caso di più suture interessate), poi ne esistono di sindromiche ... che sono le più difficili da affrontare poiché oltre alla stessa craniostenosi si hanno delle sindromi che possono dare gravi danni mentali e fisici non solo a livello di cranio.

Dopo avervi parlato un pochino delle craniostenosi vi racconto la mia esperienza.
Il 14 Aprile 2016 è nata la mia bellissima bambina, GRETA ❤.


La bambina più bella del mondo (della serie ogni scarrafone è bello a mamma sua!) 😍😍😍😍 anche se segnata dal parto come tutti i neonati e da due giri di cordone intorno al collo.
Da subito ho notato questa testolina dalla forma un pochino strana, ma ho pensato insieme a mio marito e alle nostre famiglie che si sarebbe sistemata e bisognava solo aspettare una settimana o due...

Il 3° giorno ci dimettono e ci dicono di tornare in visita il giorno successivo presso la clinica. Come richiesto ci presentiamo in clinica per la visita e mentre per gli altri genitori esce l'infermiera e "riconsegna il cucciolo", per noi esce la dottoressa con Greta in braccio e senza neanche portarci in disparte o in un qualsiasi buco di ufficio, davanti agli altri ci dice che ha notato dei lineamenti del viso e dei movimenti che le fanno pensare ad una sindrome di down... e ci propone una visita con il primario della clinica la settimana successiva.

Naturalmente portiamo in visita Greta ed il primario con molta tranquillità ci comunica che secondo lui la bambina non ha nulla, ma che si tratta solo di una conformazione del cranio.... "ci sta! Non siamo mica tutti uguali!" Ci propone ugualmente un test genetico per confermare che non avesse la sindrome di down e noi accettammo.

Dopo 2 mesi e dico 2 mesi, riusciamo ad avere i risultati del test che naturalmente sono negativi e di conseguenza ci tranquillizziamo.

Con la nostra pediatra, una volta esclusa la sindrome di down, abbiamo tenuto sott'occhio la crescita di questa testolina che a me non andava proprio giù.
Ogni volta che le lavavo la faccina, le mettevo la crema o semplicemente accarezzandola sentivo una strana cresta sulla fronte che sinceramente non mi sembrava normale, non l'avevo mai sentita a nessun bambino... perché la mia Greta ce l'aveva?
Si nota una cresta sulla fronte di Greta❤


Poi esattamente a 4 mesi con la pediatra ecco che ci accorgiamo della chiusura troppo precoce della fontanella, così decidiamo di prendere un appuntamento per una visita neurocognitiva ed un ecoencefalogramma.
La visita neurocognitiva va alla grande, Greta dimostra più mesi di quanti ne abbia in realtà, risulta molto sveglia 😍 mentre l'econcefalogramma non siamo riusciti a farlo poiché le fontanelle erano praticamente saldate e non si vedeva niente.
Quest'ultima serviva a valutare eventuali danni al cervello.... quindi vi lascio immaginare quanto sia stato difficile restare con il dubbio... in tutti i modi ci inviano in un altro ospedale a fare la tac.

Così a 4 mesi e mezzo andammo in visita con il dott. Tamburrini presso il Gemelli di Roma che diagnosticò senza tac e senza alcun dubbio una Craniostenosi.... la TRIGONOCEFALIA.
Così organizziamo il ricovero per il 26 Settembre 2016, praticamente due settimane dopo.
Il 26 arriva in un attimo e noi ci ritroviamo in una sala giochi ad intrattenere la nostra Greta insieme a tanti altri bimbi 👶👶👶, poco dopo registrazione e primo prelievo (e primo strazio.... povera cucciola a soli 5 mesi... quanti strilli povero amore di mamma... quanti sguardi che chiedevano aiuto!).

Fu difficile già il prelievo... quanto lo sarebbe stato tutto il resto!? 😟😢😔

La prima settimana passa piuttosto in fretta tra una serie di visite pre operatorie, per servono valutare le condizioni della piccola Greta prima dell'intervento, tra qui la famosa tac che conferma la trigonocefalia ed il fatto che non vi fosse alcun danno al cervello e questo ci rincuorò molto! 
Una settimana dopo esatta, ovvero il lunedì successivo alle 7:20 di mattina vengono a prendere il mio unico Amore (tra una visita e l'altra arrivata a 5 mesi e mezzo) per portarlo in sala operatoria. Io ed il suo papà li accompagnamo fino ad una stanza con qualche giochino che serviva ad intrattenerla fino all'arrivo dell'anestesista che rassicurandoci la porta con sé alle ore 8:30 c.a. ... solo alle 13:40 il neurochirurgo uscì e ci disse che era andato tutto bene e che a breve potevamo vederla in TIP 🤕🤕🤕 (camera intensiva pediatrica). 

Quando la vedemmo non era ancora gonfia, ma già diversa... con quella sua dolce testolina tutta fasciata 🤕, quel suo dolce corpicino tutto intubato... dalla testolina usciva un tubicino, il drenaggio, dal quale usciva sangue misto ad un liquido chiaro... sulle braccia così piccole e tenere aveva due cannule ... insomma è stato difficile e allo stesso tempo tranquillizzante averla vista! 
Tanto che sono scoppiata in un pianto che fino a quel momento avevo tenuto stretto dentro!
La vedemmo per pochi secondi e ci dissero che potevamo rivederla alle 16,  quindi decidemmo di andare a mangiare un boccone e poi rientrammo. 

Era già decisamente più gonfia, ma come sentì la nostra presenza aprì con fatica, a causa del gonfiore, i suoi splendidi occhi grigi e per noi fu un colpo al Cuore! ❤ Vederla così... triste, dolorante, con tubi ovunque, gonfia senza avere la possibilità di aiutarla in alcun modo... stemmo al suo fianco in silenzio tutto il tempo dandole la possibilità di riposare e dormire tranquillamente... andammo via per le 19:00 e tornammo dalle 21 alle 22.
Fu difficile, molto difficile lasciarla quella notte, la prima notte senza di lei, lasciata li in quelle condizioni senza poterle essere vicini... mi viene da piangere solo a ripensarci. La notte più brutta della mia vita, anche perché mentre ci alzavamo per andarcene lei si svegliò, ci guardò e ci cercò... si agitò e noi cercammo di tranquillizzarla prima di andare via.
Fortunatamente ci riuscimmo.
Il mattino seguente alle 7:30 eravamo già in ospedale, aspettando la telefonata che ci avvisava il rientro di Greta in reparto. Finalmente alle 10:00 ci chiamarono per avvisarci che stava per risalire in camera ed alle 11:00 eccola ... più indifesa che mai la mia cucciola 👶! Così piccina in questo grande letto.

Furono altri 3 giorni molto difficili. Lei aveva gli occhietti gonfi, non riusciva a vederci e di conseguenza era sempre molto nervosa e impaurita. Il gonfiore sul viso era impressionante ed i medici per aiutarla a sgonfiarsi ci consigliarono di tenerla il più possibile in braccio anche perché quello era l'unico modo per farla stare tranquilla facendole sapere che eravamo li con lei e che non l'avremmo lasciata di nuovo!
Il 4 giorno finalmente iniziò ad aprire un poco alla volta i suoi meravigliosi occhietti e come d'incanto si tranquillizzò molto, fu più tranquilla e tornò ad essere la grande giocherellona di sempre! Con i suoi meravigliosi sorrisi!
Il 5° giorno fu quello delle dimissioni, così felicissimi dopo la vista di controllo e
Il cambio della medicazione preparammo i bagagli e tornammo a Casa! 
Home sweet Home! 

Una volta a casa le cose migliorano velocemente dopo una settimana la bambina è tornata più bella e più in forma di prima, anzi viziatissima, ma se lo è meritato! Il viso si è sgonfiato completamente e gli ematomi si sono riassorbiti! Restano i punti che andranno via piano piano, la ferita è chiusa completamente e già è bianca! I capelli crescono molto vicini alla cicatrice... quando saranno lunghi non si vedrà più niente!
Il suo volto è un altro, ma è sempre la mia Bambina! 

Ps. Vorrei spendere due parole sulla decisione di fare oppure no questa operazione. È vero, per quanto i medici dicano il contrario, si tratta di una operazione complicata, che lascia segni visibili ed un trauma al bambino, che con l'amore di mamma e papà supererà; ma è importante farla! Questo tipo di malformazioni non vengono operate solo per un valore estetico, che secondo me ha comunque la sua importanza, ma se non operate provocano gravi danni ai bambini con la crescita, il cranio non da il giusto spazio al cervello per crescere e questo provoca danni più o meno gravi allo sviluppo del bambino e del suo intelletto, per non parlare delle forti emicranie con cui sarà condannato a convivere! Nel caso di Greta ad esempio anche problemi alla vista avendo intaccato anche la posizione degli occhi!

Lo so, è una decisione importante è difficile, ma va fatto e presto, entro i primi 6 mesi di vita del bambino, non sottovalutate il problema, lo fate per loro, per il loro bene, per il loro Futuro! 

CARE MAMME E FUTURE MAMME, NON ABBIATE TIMORE AD INDAGARE SUI VOSTRI DUBBI, molte volte l'occhio più attento è il nostro! 

Un grande in bocca al lupo a tutte le mamme e future mamme, nonché a tutti splendidi bambini del Mondo! 

TI AMO mia Dolce Greta 😍

Eccola dopo l'operazione.




Bacioni


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